くも膜下出血から、高次脳機能障害と失語症。～発症からリハビリ退院まで

くも膜下出血から、高次脳機能障害と失語症へ。～障害者手帳を持つ妹

「くも膜下出血」という病気をご存じでしょうか？

たびたび、テレビのニュースや、芸能人のかたが発症された…ということで耳にします。

そして、その病気を、実の妹が、ある日突然発症してしまいました。

緊急入院、手術…。
思いもよらぬ出来事に、家族みんなが動揺しました。

倒れた日には「このまま、死んでしまうかも…」とも思いました。

幸い手術は無事成功し、命はとりとめることが出来ました。

そして現在は、くも膜下出血の後遺症から、
「高次機能障害」と「失語症」（わかりやすく言うと言語障害）を発症。

障害者手帳をもち、障害年金をもらって生活をしています。

この妹に起こった出来事を、
くも膜下出血で倒れた直後から、時系列に状況を書き記していたため、今回こちらのブログ記事でまとめることにしました。

家族に同じ病気のかたがいらっしゃるかた。
まわりの人間関係の中で、そのような病気のかたがいらっしゃるかた。

そして、この病気がどのようなものなのか、全くご存じないかたにも、少しでも理解が深まれば、と思っています。

今回の記事では、
発症前の予兆（前兆）や、入院・手術からリハビリ病院を退院するまでの経過をお伝えします。

書いている私は、病気のことがわかる医師でもなく、リハビリをする専門職でもないので。
あくまでも「病状を持つ当人の家族」という立場です。

妹が、くも膜下出血で倒れた状況を、家族の体験として、お伝えさせていただきますので、その点ご理解ください。

くも膜下出血で倒れる

２０１９年５月、
実の妹が「くも膜下出血」で倒れました。

倒れたのは、職場の事務所内。
時間は夕方。16：30頃だったそうです。
急に椅子から転げ落ち、嘔吐して倒れたそうです。

事務所に人がいたため、会社から救急連絡を入れて頂けました。

考えただけで恐ろしいですが、これが自宅で一人…とか、車の運転中…でも起こりうる訳です。

救急連絡で状況を説明すると、すぐにドクターヘリを出していただいたようですが。
幸い近くの総合病院の脳外科ですぐに手術可能だったことから、救急車でそちらの病院に入ることになったようです。

詳しくわかりませんが、ドクターヘリって、こんなにすぐ出してもらえるんですね。
ヘリには乗りませんでしたが、後日、このドクターヘリの請求書は届いていました。

病院に掛けつけた私たち家族に告げられた内容は、このようなものでした。
（後ほどの診断書より）

左中大脳動脈瘤破裂による、くも膜下出血の発症。
これにより、側頭葉損傷を認め、中大脳動脈の穿通枝領域の梗塞も認める。

説明を聞いた時には詳しくわかりませんでしたが。
とにかく頭の中が血でいっぱいで、あっちもこっちも切れて詰まってるんだ…と思いました。

出血が左の脳なら、良くて右半身に麻痺…。
最悪、命にもかかわる…と理解しました。

すぐに手術に取り掛かる検査をしていただき。
19：30から手術が始まりました。

手術時間は、予定では6時間…とのことでしたが。
実際は、予定よりも少し早く終了し、５時間ほどの手術になりました。

病院で待っていた私は、終了の連絡を受け「なんとか、うまくいったんだな…」と思いましたが。
自宅で待っていた母は、予定より早く終わった連絡に一瞬「ダメだったんだな…」と思ったそうです。

ここから、しばらくは容体が急変することもあるので、見守りが必要とのことでした。

とにかく、命が助かったことだけに感謝し、このあとにどんな後遺症が残るか…は、次の話でした。

術後翌日～

ICUに入り、たくさんの機械や線につながれ、酸素マスクをして、ずっと眠っていました。

たまに目を開け、うっすら意識があるような時も見られましたが、ずっと目をつむった状態が続きました。

一番びっくりしたのは、
横になったままの妹の手足を触ると、死人のように冷たかったのです。

「えっ」と、これにはびっくりしました。
このまま死んでしまうんじゃないか…とも思いました。

生きた人の肌の感覚ではなかったです。
血が巡っていないような冷たさです。

触ると、少し手足が動いていたので、麻痺はないのかな…と勝手に推測していました。

術後２日目～

術後２日目に、少し手足が温かくなり、やっと血が巡っている…と感じ、安心しました。

頭には大きな傷跡。
顔のむくみもひどく、左目に内出血もあり紫色になり、目があかない状態で、本当に痛々しい姿でした。

言葉は発しませんが、こちらが話しかけると反応はします。
何かを言いたげにボソッとつぶやきますが、聞き取れない言葉（何を言っているのかわからない）でした。

子供の名前も、自分の名前も歳もわかっていません。
ただ、こちらが子供のことなど話すと「うん…」と、あいづち（反応する）は打っていました。

術後３日目～

面会に行くと、日勤の看護師さんから「まだ言葉が出ていません」と。
夜勤の看護師さんから引き継ぎのときに、そんな話をしました…と聞く。

私が、色々と話しかけ、あれこれ質問をすると、反射的に答えようとはする…状態でした。
ただ何を言っているのか聞き取れない、単語や言葉が、意味のない羅列…で、会話にはなりません。

普通に会話しているように「ふ～ん、そうなんだ」「へえ～」と、こちらは答えるようにしましたが、全く意味はなく、会話にはなっていません。

この術後３日目から、早くもリハビリが始まり、字を書いていました。

自分の名前や、子供の名前を書く…というようなことをやっていましたが。
子供の名前を漢字では書けない。
ひらがなやカタカナで書いたものも、間違っていました。

術後４日目～

目の粘膜、まぶたのハレがますますひどくなっていました。

「先生にも診察をしてもらっている…」とのことでしたが、特に目薬もなく、どんどん悪化しているのが、すごく気になりました。

看護師さんから、午前中、歩くリハビリをしていたと聞きました。
部屋の入口までよちよちと歩き、車いすでベッドに戻るというような。

そして、たまたま廊下で担当のリハビリの先生に会い、今日の状況を聞くと、ナースコールで人を呼ぶこともあったそうで。
失語はあるが、伝え方は上手になってきた…と。

というような言葉を発して、なにかを伝えてきますが。
意味はわからず、こちらが理解するのは難しい感じでした。

術後５日目～

ICUから、HCUに移動しました。

相変わらず、一日中ずっと目をつぶって寝ています。
面会に行くと、うっすら目を開けますが、スウ～っとまた眠ります。

こちらが話しかけると、ボーっと何かを見ながら、反応はします。

看護師さんから、妹が「リハビリを、やりたくない！」と言うような反応で拒否をしたと聞きました。

こういう場合、

家族に、確認をされるそうです。

私は「絶対に、やってください！」と看護師さんに伝え、妹にも「リハビリは絶対にやらないといけないものだからね」と伝えました。

脳をしっかり刺激した方がいいのか…と勝手に思い、昼も夜も面会に行きました。
色々な会話（意味はない）をし、とにかく喋らせ、あれこれ質問をするようにしていました。

たまに何かを訴えかけてきますが、何が言いたいのか伝わらず、相変わらず会話にはなりません。
ただ、こちらから「どういうこと？」「わからないよ」とは言わず、「ふ～ん」「そっか～」と、わかったように返事をし、会話が成り立っているようにしていました。

何度も聞き返すことがストレスになって、話さなくなるほうが良くない…と、勝手に思ったからです。

言いたそうにすることは聞き、話したいことは喋らせていました。

術後６日目～

術後、ずっと点滴のみで、水分も禁止だったので、なにかを飲みたい…というように言ってるような気がした…のですが。

まだ、水分禁止です。
看護師さんが「なにか飲みたいなら…」と、綿花に少し水分を含ませたものを口に入れるという事をされていましたが、本人は「違う…」というようなリアクションで拒否していました…。

この時期に、リハビリで書いていた字です。
何を書くように言われたものなのか…わかりませんが「ちんぷんかんぷん…」です。
唯一「もみじ」だけが、理解できる単語です。

術後１週間　７日目～

ちょうど一週間目に、術後の検査がありました。

足の付け根から、カテーテルを通し、血管造影剤を入れて脳の血管の太さを見る。
もし、細いところが見つかれば、そのままバルーンを入れて血管を膨らませる…、という説明だったと思います。
（素人の説明なので曖昧です。ご了承ください）

無事、検査は終了し、特に細い血管も見つかりませんでした。
時間は２時間半ほど掛かっていました。

この日に、頭を縫ったホッチキスも外されました。

術後２週間　１４日目～

倒れてから、子供たちには会わせていませんでした。
ICUでは、もちろん子供の入室が禁止だったのですが。

病院側からも、今の状態を子供が見ると余計に心配して怖くなることもあるから、もうしばらくしてからのほうが…とアドバイスいただいていたので。

そして２週間を過ぎた週末に、子供２人を連れて面会に行きました。

少し緊張していたのと、いつもとは違うベッドに寝たママの姿にびっくりもしたのか、しばらく話をして短時間で部屋を出ました。

今までと違う姿を見せて、余計な心配は掛けたくないけど…
でも今のママのことも、きちんと伝えなければいけないし…

そう考えると、タイミングが難しく、どっちがいいのかすごく悩みました。

術後２週間半　１８日目～

HCUから、一般病棟に移動することになりました。

順調に回復しているということだ…と、理解しました。

少しずつ、カタコトでの会話はできるようになった…ような気はしますが。
こちらの言っていることは、あまり理解できていない…と感じていました。

ただ、受け答えはするのです。
「うん」「そう」など。

知らない人が見ると、普通に会話しているようにも見えます。
そこが、この病気の難しさなのですが…。

術後３週間　２１日目～

病院から、今後の治療に関しての説明がありました。

「病気に対しての手術・治療に関してはある程度落ち着き、今後はリハビリがメインになっていきます」と。

１日でも早く、しっかりしたリハビリを開始した方が、早い回復につながる…ということで。
今後は、リハビリ専門の病院へ転院する方向での説明がありました。

このあと、どこの病院にいくのかを、たくさんの情報の中から選択して決めなければいけません。

最終候補の病院は２～３ありましたが、自宅からの近さを重要視して面会への通いやすさで選ぶより、遠くてもしっかりリハビリを受けられることを最重要視しました。

自宅から３０分ほどのリハビリ病院よりも、１時間ほどの大きなリハビリテーション病院への転院を決めました。

この選択が、後々に本当に良かった…と、思うこととなりました。

病院内にある相談窓口などを利用して、しっかりとこちらの希望を伝え、条件にあった病院を探すことがとても大事です。

術後５週間　３５日目～

今後のリハビリのため、
大きなリハビリテーション病院へ転院となりました。

この転院時には、病状を判断する詳しい検査はまだ受けていなかったと思いますが、誰が見ても「失語症」の症状は、出ていたと思います。

言いたいことはあっても、それがどの言葉になるのか、どういう名前なのか…わかっていません。

こちらが伝えたことには「うん、うん」と反応します。
でも、本人は何もわかっていなかったと思います。

反射的に、反応するのです。

この当時、私たち家族もまだ病気に対する理解も全くなく、どういう状況なのかは、わかっていませんでした。

そして、奇跡的に身体に大きな麻痺は残らず、部屋の中や廊下まで自分で歩いて移動できるようにはなっていました。

寝たきりにならなかった…というのが、大きな救いでした。

転院した、リハビリテーション病院で、3カ月ちょっと…のリハビリ入院となったのですが。

期間は、本来ならもっと長くリハビリが受けられるはずだった…のですが。
ある理由から、短くなってしまいました。

理由は、後ほどお伝えします。

術後６週間　４２日目～

週末、面会に行き、リハビリの予定表を見ると、毎日、午前・午後ぎっしりのスケジュールでした。

理学・作業・言語…それぞれのリハビリがしっかり受けられるように、めいいっぱい詰め込まれていました。

字の読み書きや計算は、小学校低学年の漢字ドリルや計算ドリルのようなものを使い。
体を動かすように、簡単な体操やスポーツもありました。

実際に、作業療法士のかたとスーパーへ買い物に行き、

・食材を買う
・お金を払う
・料理（ハンバーグを作っていました）を作る

などの、実生活に関わるリハビリも含まれていました。

今まで普通にやってきた生活に関することを、

・一時的に忘れている
・もしくは、全くわからなくなっている

のです。

面会に行ったある日に、私にこんな話をしてきました。
「今日、公共交通機関…が４つある…って聞いた。飛行機…と電車…とバス…と船…。はじめて知った」と。

こういう感じなのです。

術後４カ月　～１２０日

毎日毎日リハビリを受け、少しずつ思い出すことも、できることも増え、また忘れ…を繰り返し。
本人は、飽きてきた時期もあったようです。

とにかく、なにかの理由で早く退院したい…と思っていたのです。

妹自身は、今の状況や、今後の生活のことなど、なにもわかっていないし、考えもしません。
これからのことが心配とか、今後どうするか…など、意識外のことです。

そこへ、術後３カ月ちょっとたった9月頃。
在籍したままになっていた会社から、できるなら早く職場復帰してほしい…と、病院側に話をされたそうなのです。

本当は、倒れた直後に解雇の話も出ていたのですが。
少し様子を見る…という話で保留になったままだったものが「いつ戻れるのか」「どれくらいに復職できるのか…」という話になっていたのです。

会社は、できるなら慣れた人にもどってきてもらうほうが楽です。
しかも、できるだけ早く。

リハビリさえ終われば、元通りに復職できる…と簡単に思われていたようです。

今思えば、とっても無謀なことです。
絶対に、無理だと思います。

ここから、とてもややこしい展開になっていきます。

退院までの経緯

在籍していた会社での、以前の職務内容は、
事務所内で少し特殊な検査作業をしたり、簡単な事務処理をすることでした。

家内工業に少し従業員がいるような、小さな会社だったのですが、会社のかたが病院に何度か来られ、「今の状況」や「復帰するにあたり注意事項を病院から聞く…」というようなやり取りをされていたそうです。

私は、絶対に反対でした。
病院でしっかり最大限のリハビリを受け、できる限りの検査を受け、現状を把握したうえで「もう病院ですることはありません！」と、太鼓判をもらってから退院しなさい！と、何度も本人と両親に言っていました。

なのに、このあと、勝手に退院を決めてしまっていたのです。

そして、この復職の話し以外に、10月に、妹の子供…長女の修学旅行があったり、地元のお祭りがあったこと。
これも理由にして「早く退院したい…」と病院に言ったそうなのです。

知らない間に勝手に退院の日を決め、勝手に復職することになっていたのです。
これは、本当に大失敗でした。

この時期、私は自分の子供の進学の時期で忙しく、毎週末病院に行けていなかったのです。
その間に、勝手にどんどん話が進んでいたらしく。

すべてが全部決まってからの、事後報告でした。
正直…怒りました。どうして、そんな勝手な判断をしたのか！と。

ただ、もう全部が決まった後のことで、どうしようもありませんでした。

くも膜下出血での入院期間は

突然、退院が決まってしまった妹の場合の入院期間は、

くも膜下出血でのリハビリ入院は最大５カ月間（150日）と聞いたような気がします。

なので、本来受けられる期間より、2カ月ほど短かったことになります。

妹の場合、結構重症だったと思われるのですが。
退院を急いだばかりに、このようなことになってしまいました。

退院時の病院の診断

この退院が決まった時には、まだ「高次脳機能障害」の診断は出ていませんでした。

その他の詳しい検査は受けていなかったので、この時点での診断は「失語症」だけだったと思います。

こういうものなのかどうか…は、わかりませんが。

後から担当のかたに聞くと「失語症」の症状がひどかったため、検査の指示を本人が理解できないだろう…という理由で、それ以上の検査はできていなかった…ということでした。

くも膜下出血の予兆(前兆)

妹の場合の、くも膜下出血で倒れる前の予兆（前兆・兆候）として、

血圧は、倒れる前月の町ぐるみ検診で発覚し、上が 240 ほどになっていたそうです。
もう、死ぬレベルです。

すぐに病院に行くように言われ、診察・投薬を受け、ある程度まで下げていたようなのですが。
本人の自覚症状は、特になかったらしいです。

そして、あとから両親に聞いた話では、
くも膜下出血で倒れる前日に「目の奥が痛い…」といって、会社を早退していたそうです。

ただ、妹にはドライアイの症状があって眼科に通っていたため、その影響かと思っていた…と、聞きました。

なんでも、あとになって思うことですが、この時にきちんと病院に行っていたら…です。

まとめ　〜くも膜下出血から高次脳機能障害と失語症

倒れた時の、悪い生活習慣として、アルコールの摂取がありました。
ビールを、毎日数本飲んでいたようです。

この習慣が、直接この病気に影響したのかどうか…は、わかりませんが。

日によってたくさん飲んでしまう日もあったようでした。

リハビリテーション病院へ転院時の説明で、
「術後、なぜか血圧が安定していて、降圧剤を飲んでいないのに、正常な数値にもどっています」ということでした。

不思議です。あんなに高かった血圧が。
私の子供に言わせると「理由はもちろん…ビール飲んでないからでしょ」と。

退院後は、アルコールは一切禁止にしています。

以上、妹の場合の、
くも膜下出血で倒れるまでの予兆と、発症後の経過、のまとめ記事でした。

これ以降、退院後から現在までの生活は順次記事にしていきたいと思っています。

無理だろうと思っていた…あり得ない復職と、自宅にもどったあとの妹の行動…から、あらためて検査をすると「高次脳機能障害」が発覚することになります。

こういう病気があるんだ…という理解を少しでも深めていただくためにも次回の記事も覗いていただけるとうれしいです。

最後まで読んでいただきありがとうございました。