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失語症と高次脳機能障害とは。くも膜下出血から退院後の症状。家族の対応の仕方

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くも膜下出血から失語症と高次脳機能障害
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目次

失語症とは。高次脳機能障害とは。原因について…

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

障害…と聞くと、どのようなイメージをお持ちでしょうか。

家族に障害をお持ちのかたはいらっしゃいますか?
また、近い人間関係の中で、障害をお持ちのかたはいらっしゃいますか?

わたしは、これまでの身近な人間関係の中で、そのようなかたと接することがあまりなかったため、全くと言っていいほど、知識がありませんでした。

それが現在、実の妹が障害者手帳をもち、障害年金をもらって生活をしています。

障害の名前は「失語症」と「高次脳機能障害」です。

病気の原因は「くも膜下出血」です。

ある日、突然…仕事中に倒れました。
そのまま、緊急手術・入院・転院・リハビリ…4カ月半の入院生活になりました。

倒れた翌日に自宅へ荷物を取りに行くと、冷蔵庫には、水を張ったボールに、キレイに根を取ったもやしがつけられていました。

「夜、お味噌汁でも作ろうと下準備して出掛けたのかなぁ…」と、昨日の変わりない日常を想像すると込み上げるものがありました。
朝出掛けるときには思いもしないことが…突然、誰にでも起こりうるのです。

倒れてから、緊急入院・手術、リハビリ病院への転院・退院までは、こちらの記事でまとめています。

くも膜下出血から、失語症・高次脳機能障害へ ~回復ブログ

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

妹がくも膜下出血で倒れて入院してから…

日々の出来事を、時系列に残していたので、こちらのブログで少しづつまとめていこう…と記事にしています。
年々記憶は薄れていきますが、見返すと…当時の思いがよみがえります。

ご家族で同じ障害をお持ちのかた。
症状はそれぞれでしょうが、同じように支えている家族がいると思えば少しはホッとするものです。

そして、このような障害をまったくご存じないかたにも。
妹の場合を一例として、この病気がどのようなものなのか、少しでも理解が深まれば、と思っています。

今回は、前記事の続きになります。

リハビリ病院を退院し、無謀な復職をしてしまったこと。
そして、1つ目の手帳「失語症」による身体障害者手帳の交付まで

妹は、くも膜下出血が原因で2つの障害をもち、現在は障害者手帳を2冊持っています。

障害者手帳には種類があります

「失語症」は身体障害なので「身体障害者手帳」となります。
「高次脳機能障害」は精神障害なので「精神障害者保健福祉手帳」というものになります。

「失語症」は、術後すぐに表れた明らかな症状でした。
「高次脳機能障害」は、すぐにはわからず…診断が出るまでしばらく時間が掛かりました。

なので、診断がでるまでの期間は周りの理解もまったくない訳で、本人にとっては辛い時期だった…と想像できます。

妹が倒れるまで、わたしも家族も…このような病名すら知らなかったので、病院ですすめられた本を読んで、できるだけ理解しようとしました。

80歳になる、本が大嫌いな母も「読んでみる…」といいました。

↓病院の相談窓口で、担当のかたからおすすめいただいた本です。これで、かなり理解が深まりました。

この記事を書いている私は、病気のことや症状については、まったく知識のない素人です。
あくまでも「病状を持つ当人の家族」という立場でお伝えさせていただきますので、その点ご理解ください。

リハビリ病院を退院後の生活について。一人暮らしはできるのか

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

妹が、くも膜下出血で倒れてからリハビリ病院の退院までは、このような感じでした。

  • 2019.5.23 くも膜下出血で倒れる
  • 2019.6.27 手術・治療が終わり、リハビリ病院へ転院
  • 2019.10.4 リハビリ病院を退院

入院に飽きてきて、とにかく早く退院したかった妹と、早く復職してほしい…と病院へ状況確認をされた勤務先と、実生活が一番のリハビリ…と考えてくださった病院の調整で、思っていたより早い退院となってしまいました。

※誤解のないように…
病院は、復職するにあたり、やってはいけないこと、配慮するべき点…注意点をしっかり勤務先の会社に伝えてくださっていました。

リハビリ病院を退院してから2週間ほど、日常の生活を思いだすように自宅でゆっくり生活をしていました。

4カ月半の入院ですから、普通の生活をするだけでも大変です。
まだ、妹本人に何ができて何ができない…ということはわかりません。

手足の麻痺はなかったので、ゆっくりながらも少しづつ日常の生活には慣れていくかなぁと思っていました。

この時点(退院時)での、病院からの診断は、まだ「失語症」だけです。

両親もわたしも、妹宅に連絡をしたり、行ったりしながら。
小学生の子供たち2人に助けてもらって、なんとか成り立ち、日常生活は送れていました。

これが妹1人だったら…1人暮らしだとすると、絶対に無理だと思われます

あるとき、母から「最近、休職中の勤務先へ行っているよう…」と聞きました。
「それは、今後復職するために、体を慣らしに、お喋りにいっているの?」を聞くと「わからない」と。

両親も高齢なので、あらゆること深く考えていません。そこまで理解するのもむずかしいです。

そして、退院するときに復職の話はでていましたが、思ったより早すぎます。

妹本人に聞くと、こちらも「わからない…」と。
「会社に来て」と言われたから、行っている…と。

誰も、今の状況がわからないまま、とにかく会社に行っている…というのです。

こうなると、私が会社に確認するしかないです。
今、どういう状況なのか?

会社に電話をして、
「どうも会社へ伺っているようなのですが、これは、今後復職するための、体の慣らし期間でしょうか?」と聞きました。

すると、
「仕事に復帰してもらってますよ。本人さんにも、そのように伝えています…。退院後すぐでは大変だから、2週間は家のことをする期間も与えて、退院2週間後から…ということで。こちらも、きちんと配慮して復職してもらいましたが?なにか?」

というような、お話でした。

いや…絶対無理でしょ
このときの、私の心の声です。

この電話で、わたしは今の ”状況確認” をしたかっただけなのですが…
電話口(小さな会社なので、会社の奥さんです)の感じでは、なにか文句を言われている…というような受け取りかたで、ケンカ腰のような口調でした。

確認はできたので、電話はそのまま切りました。
普通なら、いい歳したオトナが仕事に行って、勤務先に家族が電話をする…なんて、おかしいですが。

妹は「失語症」で、自分の言いたいことが言葉にならず(言葉がわからず)、相手の話しもむずかしいことは理解できません。

家族も本人も現状がわからないまま…
「まぁ、今がどういう状況かわからないけど、とりあえず会社に行ってるのね~」なんて、言えません。

ここから、イヤな予感…は当たり、想像通り問題が起こっていきました。

失語症ってどんな症状? 周りの接し方は…

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

失語症とは、どういう症状なのか…

まず物を見て、その物の名前がわからない

スマホ見て「スマホ」と言えません。見えているものが「なに」かわかりません。一度確認した物の名前も、また忘れます。かと言って100%わからない訳でもなく、覚えていく(思いだす)物もあります。

適切な表現ができない、言葉が出ない

自分の思いや気持ちも、スムーズに言葉にできません。言葉につまります。言い間違いが多いです。

相手の話が理解できない

むずかしい単語や、言い回しはわかりません。理解力がかなり低いです。

上記のような状況(わからないこと・できないこと)すら

どのように伝えればいいのかが、わかりません。

想像するだけで、とてもムズムズ…します。かなりストレスがかかること…もわかります。

日常、聞き慣れない単語や言葉は特に苦手なので、
申請や手続きで窓口に一緒にいくと、となりで話を聞きながら「なに言ってるのか、ぜんぜんわからない…」と、いつも言います。

周りの対応としては、
考える時間、言葉にする時間を与えて待つことと…
こちらが予想できること…を投げかけると「そう、そう。それ。」ということにもなります。

ただ、見た目には…障害があるということが、なにもわかりませんから。
知らない人が会話をすると、ちょっとこの人…話しかたや、言葉のチョイス、表現や語尾、言い回しがおかしいな…と感じます。

退院後2週間で仕事はできるのか

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

家族も知らない間に、思った以上に職場復帰が早く、ビックリする事態になりました。

くも膜下出血で頭の中が血で溢れ、頭を割って手術しています。
頭に20センチ以上の傷跡…残っています。
倒れてから約半年間、ずっとベッドで毎日過ごしてきました。
退院後2週間で、急にフルタイムで毎日出勤して、仕事ができるのでしょうか?

どういう判断でこうなってしまったのか、ホントによくわかりませんが…。

とにかく「復職してもらっている…」と会社が言うので、
本人にも「復職しているらしいよ」と伝え、周りもその認識で見守ることにしました。

ただ、あたり前ですが、体調が悪い日もそこそこありました。

  • 朝起きて、気分が悪い
  • 頭がモヤ~っとする
  • 体がダルい…
  • ふわふわする…

よく言っていた症状です。

あと、救急車のサイレンの音を異様に嫌っていました。

主治医の先生に、このような不調があることを伝えると、
術後のこのような症状は、気圧の影響もあるでしょう…とのことでした。

確かに、天気に左右されていたような感じはありました。

体調が悪い日は無理をせずに会社は休みなさい…と伝えていたので、そのようにしていました。
そんな日は、だいたい半日横になってしまい、食欲がないことも多かったです。

こんな状態で、数週間が経ったころ。
妹から「会社から、やる気が見られない。体調が悪い…と休みすぎ。怠けている。このまま続けてもらう訳にはいかない…と言われた」という意味のことを聞きます。

はぁっ?です。
今回の復職…、戻ってすぐに、絶好調のコンディションで、月~金で毎日、フルタイムで、休まずに行ける…と思っていらっしゃったんですか?体調が悪くても、やる気マンマンで毎日出勤しろってことですか?って。

様子を見る、見守る、本調子にもどるまでしばらく時間がかかるだろう…ではなく?
戻ってすぐに、倒れる前と同じ業務を、毎日出勤で同じようにこなす…ことが求められていたようです。

無理で~す!
病名と後遺症…聞いた上での復職の話しでしたよね?って言いたかったです。

会社側からすると、”仕事をわかるものが、以前と同じようにこなしてくれたら、新しい人をいれるよりも、都合よくまわる…” ということを前提に、早く、早く…と急がれていたのでしょう。

そして、復職する条件として、病院から会社に伝えられていた注意点は、まったく守られていませんでした。

退院後、間もない復職はかなり無理がありました。
よほどの理解があり、温かい目で見守ってくれる環境でない限りむずかしいと思われます。

復職にあたり病院が勤務先に出された条件は

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

復職するにあたり、注意事項として、病院が勤務先に絶対に守ってください!と伝えてくださっていた内容です。

  • 体調が悪い日もあるので、無理のないように配慮すること
  • 1人で仕事のいろいろな判断をするのはむずかしいので、事務所に1人にしないこと
  • 一度に一つのことしかできない
  • 失語症で電話の応対は無理なのでNG
  • 常に誰かに尋ねられる(質問できる)環境にしておくこと

会社から復職の話をされたときに、病院は「以前の慣れた職場に戻れるに越したことはない。理解のある職場なら、本人にとっては一番良い環境だ…」と思い、話を進めてくださったそうです。

ところが、現状では…
全員が外に出払ってしまい、事務所に1人残されることも多々あり、言葉の問題で判断に困ることも多かったようです。
そして、退院後の体調が万全ではないことを「やる気がない…」と判断されてしまいました。

例えば「宅急便出しといて」と頼まれて出掛けられてしまったとき…。
どう言って頼んだらいいのか(しかも電話をしないといけません)言葉がわからなかった…と、聞いたことがあります。…こういうレベルなのです。

妹本人は以前にやっていた仕事だし、少し特殊な検査をする業務(一人仕事)だったので、体が覚えていることは少しづつ取り戻して働きたい…と思っていたようでしたが、そこに至る前に…それ以前の問題でした。

仕方ないです。
会社って、こういうものです。

会社には会社の事情があります。

ただ、病気に対してまったく理解がなく、ただ戻れば元通りになる…という安易な考えは性急でした。
会社の人員不足を補うために急がせた結果、誰もが嫌な思いをすることになりました。

腑に落ちないのは、こちらが早く復職させてくださいと頼んだわけでもないのに…というところです。
「戻れ」とか「辞めろ」とか…病院からの注意点も守られずに、よく言ったものです。

すぐに退職することに決めましたが、こんな会社なので、退職届(自分の意志で辞める)を出すように強制され、出すまで離職票は作られず、退職理由も自己都合にされ…最後は残念な印象でしかない結果に。

妹と同じように、体調不良が原因で退職に至った場合。

すぐに失業保険の手続きや受給ができないので、必ずハローワークに下記の申請をしておきましょう。

離職票が出たあと、すぐに働けない場合は、
ハローワークに、失業保険の受給期間の延長申請をしておきましょう。(申請用紙はハローワークでもらえます)

失業保険は、働ける人が求職活動をしている状態で受給できるものなので、体調が悪く働けない場合は受給できません。
働けるようになるまで、受給を保留にしておく必要があります。

こういった手続きも、周りの家族が調べたり確認をして、やっていかないといけません。
この頃はわからないことばかりで、ずっとネット検索であれこれ調べていました。

わかる範囲で、この記事内でも合わせてお伝えしていきます。

働けないとき生活費用、手当などはどうなる

失語症と高次脳機能
失語症と高次脳機能障害

仕事をされているかたが、突然(業務外の理由で)働けなくなったとき…。
どうやって生活していくのか、心配ですよね。

わたしも両親も、今後の生活がどのようになるのか、どんな制度があるのか、まったく知識がありませんでした。

まず、仕事ができなくなってすぐ…3日連続で休むことになったとき、

会社の健康保険から傷病手当金がでます。
支給申請書は4枚セットで、申請者本人が記入する用紙が2枚、事業所記入が1枚、医師の証明が1枚となっていて、必要書類を揃えて、健保協会へ提出します。

申請用紙などは、協会のホームページからダウンロードできます。
金額は、ザクっと…以前の給与の2/3です。

健保組合への提出送付は、事業所からでも、申請者本人からでも、どちらでも大丈夫でした。

大きな会社で、会社独自の「組合健保」の場合は、担当部署に依頼をして申請用紙をもらいましょう。

「傷病手当金」の申請は、都合の良いタイミングで、任意の期間…で大丈夫です。
1カ月分ごとに欲しければ、1カ月ずつ。まとめて2カ月や3カ月ごとで良ければ、まとめて申請できます。

1回目が、1/1~1/31までの1か月分の申請、2回目が2/1~3/31までの2カ月分の申請でもOK

妹のときは、支給開始日からの期間が最長で1年6カ月まで(期間の上限あり)となっていましたが、2020年7月2日以降は、受給期間のトータルとして1年6カ月分がもらえるように変更になっていました。→詳細はこちら(健保協会)

失語症により身体障害者手帳の交付申請をすることに

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

退職を決めたあとは、無理をせずに通院とリハビリをしながら、日常生活に専念しました。

2019年の年末に、診察で病院に伺ったとき、今後のリハビリや手続きの相談窓口で
「もし、抵抗がなければ…障害者手帳の交付申請をされてはどうですか?」というアドバイスをいただきました。

家族や本人がイヤがられることもある…、という前提で。
「失語症」による、身体障害者手帳の交付のお話をされました。

失語の症状が、今後これ以上大きく改善されることはないでしょう…ということでした。

「障害者手帳を持つことで、なにかデメリットはありますか?」と聞くと、「メリットはあっても、デメリットは一切ありません。あってはいけないもの…ですし」というお返事でした。

両親と本人とも話をして、交付していただくことにしました。

障害者手帳の申請については、
市役所で申請書と診断書の用紙をもらい、申請書には本人が記入、診断書は病院に書いてもらう。手帳に貼る写真(4×3㎝)を合わせて、市の障害福祉課に提出します。

この申請の時期に、やっと自分の名前や住所を、ゆっくり確認をしながら、自分で書けるようになっていました。

手帳の交付には、1カ月ほどかかったと思います。

手帳を持って良かったことは、見せるだけで簡単に自分の病気のことを人に伝えることができる…というところです。

「失語症」って外見では、わかりません。(あとから診断のでる高次脳機能障害についても同じです)
見た目は普通で、簡単な言葉・返事を返すだけだと、病気だと気付いてもらえません。

どこかの窓口にいって、あれこれ説明をされたとして、本人は理解できていないことのほうが多いのですが。
この状況をわかってもらう、説明することがむずかしい…のです。

なので、手帳を持ってからは「もし、なにかで困ったときは、まず手帳を見せて助けてもらうように」と、本人に伝えています。
見た目で判断できない障害については、病気であるという証明が必要になる場面もある…と感じています。

失語症の症状にあわせた対応。家族のサポートは必要になります

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

物の名前がわからない、話せない、書けない、読めない、複雑な会話の内容は理解できない。
これらが、失語症の症状ですが…。

妹との会話は、こんな連想ゲームです。

あの…、白い…、スープ?

→これは味噌汁のことでした

あの…、爪の…、落とす…、除草剤?

→これは除光液のことでした。

この最後の言葉に行きつくまでにはもっと何段階もあり、連想ゲームをしながら、最後にこの言葉が出て、やっと正解を出す…という感じです。

「除草剤」って難しい単語…逆によく出たよね?って、子供たちと大笑いしました。

会話のなかで、いつも、
え~っと、あの、あの…。から、連想ゲームが始まります。

日常にできるリハビリで、言葉を思い出す(覚える?)ために、子供用の本を読んだり、簡単な日記を付けたり…と提案しましたが、本人はあまり気がすすまないようで、すぐにサボってやめてしまいます。

苦手なところは、できるだけ避けたい…と、思っているようです。
読めないから読むのがしんどい、書けないから書くのがしんどい、のです。

日常生活の中で、周りのサポートは必須になります。

日常の買い物には、家族の誰かが同行する

食料品の買い物などは、必ず子供が一緒について行くようにしています。

自宅に届く郵便物や学校からのお知らせは、誰かが確認する

郵便やお知らせは、私が確認します。
手続きなども1人ではできないので、用紙の記入や窓口へも一緒に行きます
もし行けないときは、前もって窓口に「明日、○○の申請に本人が行きますが、失語症でうまく話せないし書けないので、不備があればお手数ですが紙に書いてもらって、それを持ち帰らせてください」と、電話を入れるようにしています。
不備があれば、持ち帰った紙を私が確認する…という流れになります。

子供たちの学校にも、家の状況を知らせておく

子供の学校についても、担任の先生に母親(妹)の症状を伝えておく必要があります。
親と先生の連絡確認など、日々あることなので、子供に大きな負担が掛からないようにすることが目的です。
妹と一緒に学校へ行き、先生に状況を伝えました。
学年が上がるときには次の担任の先生に申し送りをしてもらうように…ともお願いしています。

妹の場合は、のちに高次脳機能障害の診断も出たので、上記以外に必要なサポートもあります。
高次脳機能障害には、注意障害・記憶障害・遂行機能障害・社会的行動障害…など、さまざまな症状があり、診断が出たときにすべてが腑に落ちました。

日頃の金銭管理や、スケジュールの確認、行動の見守りなども必要になります。
性格が変わった…や、別人のよう…と、言われますが、これも大いにあります。
※これらの症状については、今後の記事で(高次脳機能障害の検査を受けるあたりで)、表れた行動など書いていきます…

このように日常生活での家族のサポートは必ず必要になりますが、地域の支援制度なども利用できます。

リハビリ病院の相談担当のかたが、市の障害者支援相談センターと連携してくださって、困ったときはここに相談するように…と、紹介してくださいました。

子供の学校へも、この相談センターのかたも同行してくださいましたし、日常でサポートが必要なときは、わたしの代わりに付き添います、と言っていただき、とても心強かったです。(最初に、本人の病状などをお知らせして登録などが必要でした)

支える家族が大変なとき、なにか支援が必要なときは、病院や市の相談窓口に声を掛けて助けてもらいましょう。

まとめ 失語症と高次脳機能障害の症状 ~退院後すぐの復職はむずかしい・家族の対応は必須

失語症と高次脳機能障害
失語症と高次脳機能障害

今回は、リハビリ病院を退院したあと…
以前の職場への復職から、「失語症」による身体障害者手帳の交付申請まででした。

くも膜下出血で大きな手術をした場合、リハビリにもかなりの期間が必要になりますし、長期の入院生活から日常生活に戻るにも、体が慣れるまでの時間が必要になります。

それぞれの症状にもよりますが、受け入れてくれる会社の理解がないと、復職はかなりむずかしいと感じました。
会社側と本人、家族も含めてしっかり現在の症状を話して、慎重に決めるほうがよいと思います。

できれば、私もきちんと話しをしたかったのですが、1度目の会社への電話以降、電話を掛けてこないように…という伝言があり、話し合いすらできなくなりました。

きっと、妹本人と話せている、伝わっている…そして、ちゃんと配慮もしているのに。
家族が出てきたことが、気に障ったのだと思います。

病院からの注意点も軽く見られ、病気への理解もまったくなかったような会社だったので、この結果は仕方なかった…と思っています。

次回は、これ以降に日常生活で不思議な行動が見られ始めたことから、次の「高次脳機能障害」の診断が出るまで…をまとめたいと思っています。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

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