見えない障害　くも膜下出血から高次脳機能障と失語症～検査・退院後の生活

見えない障害「高次機能障害」
くも膜下出血で倒れ、リハビリ病院から退院後の日常生活

見えない障害…と言われる「高次脳機能障害」

最近では、テレビで取り上げられることもあり、少しずつ世間にも認知されているような気がする今日この頃です。

勤務先で、突然倒れた妹。

くも膜下出血。
当時、46歳。

事務所で椅子から転げ落ちたそうです。

すぐに職場のかたが、救急に連絡をしてくださり、
どこの病院に入るかによって、ドクターヘリと救急車、両方がすぐに来てくれたと聞きました。

命があるかもわからない状況で、緊急手術。

５時間ほどの手術は成功し、意識もうろうとICUで過ごした数日。

このまま死んでしまうんじゃないかと思いましたが、おかげさまで少しずつ回復していきました。

ただ、最初からわかる症状として「言葉」が出なくなりました。

なにを言っているのか通じない言葉を発し、会話にならず。

失語症でした。
この病名も、実の妹に診断されて初めて…耳にした私たち家族でした。

転院してリハビリをし、退院してからの日常生活では体調が不安定な日々。

色々なことがありました…。

くも膜下出血で倒れた妹　～家族も初めてのことばかり

妹が倒れてから、私が時系列に残していた記録をもとに記事にまとめることにし、今回、３記事目になります。

これまで、障害のあるかたと関わることがなかった家族が、はじめて経験することばかり…

知らないことばかり…の中で。

備忘録の意味もあり、記録を残しておこう、
そして、この病気への理解が少しでも深まれば…と思っています。

倒れてから失語症と診断され、身体障害者手帳の発行。とても無謀な職場復帰をしてしまったこと。

ここまでまとめた過去記事2つは、こちらになります↓

今回の記事は、

日常の行動に、理解できないおかしな動きが目につくようになり…結果、高次脳機能障害と診断される

妹の場合の、家族から見えた景色…を、お伝えしていきます。

症状は、そのかたそれぞれで、
期間やリハビリの内容なども変わってくると思いますので、妹の場合…をお伝えしていきます。

この記事を書いている私は、病気のことや症状については、まったく知識のない素人です。

あくまでも「病状を持つ当人の家族」という立場でお伝えさせていただきますので、その点ご理解ください。

(見えない障害)くも膜下出血　日常生活から～退院後に起こった出来事

妹がくも膜下出血で倒れてから、これまでに書いた過去2記事の内容を簡単にまとめました。

約半年間…
手術・治療・リハビリ・退院・身体障害者手帳の取得までです。

退院後の数ヶ月は、失語症のリハビリ通院をする

リハビリ病院を予定よりも早く退院し、退院後２週間で職場復帰をしたものの…

事情あって退職することになった2019年の年末。

家族もみんな、急いで復職することを望んでいなかったので、しばらくは自宅でゆっくり過ごしながらリハビリに専念してくれれば…と見守ることにしました。

まだまだ体調が悪い日もあり、半日寝込む日もめずらしくありませんでした。

不安を抱えながらも、退院から数ヶ月、少しづつ日常生活にも慣れていきました。

妹の２人の娘…
子供たちの力はとても大きかったです。

２人のお陰で、妹も前向きに生活できたと思います。

子供たちに助けてもらいながら、子供たちの負担が大きくならないように…と。

普段の協力に感謝の気持ちを伝えながら、私と両親も分担しながら”生活の仕様変更”をしていきました。

親が子を思う気持ちが自然に生まれるように、子供にも母親を思う気持ちがあり、

あれこれとフォローしてくれ、本当に助けてもらいました。

気になっていた家計

少し気になっていたのが、妹の家の”家計”です。

この当時は、休職当初から給付金「傷病手当金」で生活費を補っていました。

そして、倒れる前から長く加入していた生命保険から、
入院・手術・診断時に出る一時金（結構まとまった額）を受け取っていました。

退院時には、
「毎月、だいたいこれくらいで家計のやり繰りができるように…」と、妹には伝えてはいましたが。

両親も私も、
人の家の家計にまで口を出すのは気が引けて（今まで自分で家計をやり繰りしてきた、いいオトナなのですから）それ以降はなにも言わず、本人に任せていました。

言葉はわからなくても、ある程度の計算はできるでしょ…と思っていたのです。

ところが、
これが大きな間違いでした。

銀行口座を確認　ここで妹の状態がよくないことを知る

ある日、母親と話をしていると、
「きちんとやり繰りできているのかなぁ～」と、やはり気になる様子。

一度確認をしてみようか？…ということで、私が妹に聞いてみることにしました。

妹の家に行ったときに、
「今、口座の残高いくらあるのか、ちょっと預金通帳を見せてくれる？」と言うと、なんの躊躇もなく「はい！」と持ってきました。

預かった通帳を見て、
…うん？なに、これ？

私は、フリーズしました。

２～３日おきに、１万・２万・３万・２万…

数万円単位で現金を引き出された形跡が、ず～っと続いていました。

…なんで、こんなに２～３日おきに数万円が？

「このお金は何に使ってるの？」と聞きました。

家族３人、全員女子で、食費にこんなに掛かるはずもありません。

「…え。」

本人は、聞かれたことにビックリして、キョトンとしています。

何も悪びれる様子はなく、何かおかしいの？という表情です。

もう、イヤな予感的中…衝撃が走りました。

口座から引き出したお金の使い道は不明

口座から引き出したお金で、なにか大きな金額の支払いをするもの、現金で支払うことはほぼありません。
（ほとんどが口座引き去りなので）

本人に聞いても「何に使ったのかわからない、おぼえていない…」というのです。
レシートが財布に残っていたのは２～３枚だけ。

それ以外、なにも手元に残っておらず、使い道が全くかわかりませんでした。

この状況を母親に電話をして説明したら、
「２～３日前に、市が発行する商品券を３冊（１万円×3冊）3万円分を渡したけど、それはまだ残ってる？」と聞かれ確認すると。

既に１冊と数枚（18枚分）が使用されていました。

2～3日で￥18,000の買い物。

本人に聞いても、どこで何に使ったのか、どんな大きな買い物をしたのか…なにも憶えていない。
この２～３日の記憶がないのです。

両親も私も、怖くなりました。

こんなこと、あり得ない…。
っていうか…。今、確認してよかった！と思いました。

底尽きる前に、家族が気付いてよかった！

最悪の状況に行きつく前に知れたこと、不幸中の幸い…と思いながら、

そして、冷静に、
これはどういうことなのか？

これって病気のせい？どうして金銭感覚がないの？なんで使った記憶がないの？

…家族みんな理解できない状況に、何が起こっているのかわからず怖くなりました。

そして、病院でリハビリなどの相談をしていた、担当の支援コーディネーターのかたへ、この状況を連絡すると、

一度、面談をしましょう！ということになりました。

聞いたことをすぐ忘れる、金銭感覚がないなどの症状

何に使ったのか？どこで買い物をしたのか？

本人に色々な質問をすると「なにか、怒られている…」という認識はあるので、シュン…としてしまいます。

でも、何が悪かったのか、どうしたら良かったのか…は、あまり理解していない様子でした。

言葉が不自由なので、妹本人が、
自分の気持ちを伝えることも難しい、こちらの言葉を理解することも難しい…

きっと、お互いの思いが半分も伝わっていないと思いました。

日常の買い物

こんなことがあってから、
改めて、娘たち２人に普段の妹の様子を聞いていくと「ママ、いつも銀行のATMに寄っていた」と言います。

うん、うん。
でしょうね…。

そして、本人が１つ思いだしたように話してくれた内容は、

家の近くのハウス栽培のいちごを、１度に２～３パック、週に何回も買っていた…と。

「子供が食べるかなぁ～と思って…」と、話します。

ご近所では有名なハウスのいちごで、周りにも買っている人がいたので、私も聞いたことがありました。

１パック￥1,000以上…を、2～3パック。
これを、毎日おやつに食べていたのでしょう。

それと、
お刺身を、ほぼ毎日、何種類も買っていたようです。

確かに、夕方、私が仕事が終わって妹の家に様子を見に行ったとき、テーブルにお刺身があるのをよく見ました。

妹の子供（次女）曰く「ママ、気に入ったお刺身がそのお店にないときは、わざわざ違うお店に買いに行っていた」と。

なのに妹本人は、
「別に食べたくないときも、なぜか買っていた。どうしてか、わからないけど買わないとダメみたいに思ってた…」というような意味のことを言うのです。

食べたくないのに、なんで買うの？と思いますが。

今思うと、新しく何かを考えたり、応用したり…ということができなくて、一度やったこと…決まった同じことを毎日繰り返していたのかもしれません。

そして、金銭感覚がマヒしているようにも感じたので確認すると、

本人も、「値段を見て、これが高いのか安いのか、わからない…」と言いました。

なるほど…

この当時の気になる症状

この頃、日常の会話や行動から、気になる症状のメモを残していました。

失語症で、会話ができない…ということだけではなく、

明らかに倒れる前とは、行動が変わっていました。

このような症状があることも、支援コーディネーターのかたへ連絡をしておきました。

次の診察時に、面談予約をとってもらえたので、相談に伺うことになりました。

見えない障害　高次脳機能障害　支援コーディネーターの方に相談

この事件発覚から、家族全員…悶々とした気持ちで過ごしました。

そして、予約した面談日がやってきました。

日常の様子や、普段気になっている様子なども、再度詳しく話し、聞いていただきました。

支援コーディネーターのかたの答えは、このようなものでした。

目からうろこ…でした。

そうなのです。
母親として、食べて生きる…という最低限のこと果をたすだけで精一杯。

たくさんお金を使うとか少ないとか、そんなことまで考える高度な能力は別の話…だったのです

じゃあなぜ、こんな状態だということを、感じていることを…家族に伝えてくれなかったのかとも思いましたが。

この自分の状況を言葉にして伝えることも難しかった、もしくは言い出せなかったのかもしれない…と思いました。

退院時には「失語症」という診断だけで、言葉の理解が浅く、言葉が出せない…ということだけだと思っていた私たち家族も、思いもしない症状でした。

伝えられない本人と、想像もできなかった家族なので、これはどうしようもない…防ぎようのなかった事なのです。

ただ、ここで、
支援コーディネーターのかたから、この言葉を聞いたことで、原因も理由もわかりスッキリしました。

本人は何も悪気がなく、自分で出来ることをやってきた結果なのです

「高次脳機能障害の検査」と「職能評価」を受けることに

そして、これからのこと、なにをどう進めていけばいいのか…途方に暮れる私たち家族に、

このあとにやっていくこと…として、提案をいただきました。

退院時に失語の症状がひどくて検査ができなかった「高次脳機能障害の検査」をしていきましょうと言われました。

この「高次脳機能障害の検査」と合わせて、

この先、障害者雇用などの機会が出てきたときのために「職能評価」も受けておいたほうがよい…と言われ、両方の予定を組んでもらうことになりました。

家族がやるべきこと、方向性が少しずつ見える

これまでは、とにかくリハビリをして、日常生活をこなす…ということだけを目的としてきましたが。

このコーディネーターのかたのお陰で、向かうべき方向が見えてきました。

やっと、光が差してきたような感じでした。

妹本人はもちろん、周りの家族も、

突然倒れて以降「何を」「どのような順番」でこなしていけばよいのか、全くわかりません。

リハビリでどこまで回復するのか、どうやって生活していくのか、どんな支援があるのか…

状況が進み変わっていくたびに、ネットで調べたり、問い合わせをしたりしていました。

ありがたいことに、このときの相談から、
受ける検査や、各種の障害者支援センターとの連携、担当のかたをご紹介いただき、とても動きやすくなりました。

電話やメールや手紙などで、本当に親身になって細やかなサポートをしていただきました。

あとから思うに、この支援コーディネーターの方は、特に親切だったのでは…と思われます。

※このあと、この担当コーディネーターのかたは一身上の都合で、ご自身の地元に帰られることになったので、このあとやり取りを、後任のかたとすることで個人的に感じた感想です。タイミング良く、ギリギリお世話になれたことに感謝しかありません

予定や行動、やるべきことを先に決めてあげる

これ以降、妹の家の家計は私が預かることになりました。

毎月、私が1カ月の金額の振り分けをしました。

そして、買い物には娘たちに付き添ってもらい、カートに入れたものを携帯の電卓で計算してもらうようにしました。

それでも、
「ママ、何でもかんでもすぐに買おうとする～」と、次女が日常の様子を報告してくれることも。

どうも、自分でストップをかけることができない（その都度判断できない）ようです。

すぐに、忘れてしまうのでしょう…

ムダなものを買おうとしたら、次女に「ダメ！」と言われながら、少しずつ慣れてもらいました。

日常生活で、できないことや忘れてしまうこと…できるだけうっかりを防ぐために、壁に貼ったり、冷蔵庫に貼ったり、カレンダーやホワイトボードに書いたり。

支援コーディネーターの方にアドバイスをもらって、家族みんなでいろいろ工夫してやってみました。

しばらくすると、妹本人が母親に
「やることや買い物の金額も、周りに決めてもらったほうが楽…」というような話をしたそうです。

（決めていても、なかなかその通りにいくことばかりではありませんが…）笑

今まで「自分でもよくわからない…」と思いながら、
いいのかダメなのか…判断できないまま手探りでやってきていた事がよくわかります。

見えない障害　その後の職能評価に向けて

病院のほうから、
「高次脳機能障害」の検査と「職能評価」の手配をしていただきました。

コーディネーターのかたからのアドバイスで、先に「職能評価」を受けることになりました。

期間は２週間ほど掛かるということでした。

「職能評価」前の、聞き取りと見学

職能評価を受ける前に、
担当のかたからの聞き取りと、施設の見学のために、1日病院へ行かなければいけない…ということが伝えられました。

私が、仕事の都合で一緒に出発できなかったので、妹には先に１人で電車で行ってもらうことにしました。

私は少し遅れて行き、あとから現地の病院で合流する予定で。

もちろん、
あらかじめ電車の時間や乗り換え、病院へのルートも全部調べて説明をして、メモを渡しました。

職能評価前の、聞き取り・見学

聞き取り・見学当日。
私が少し遅れて病院に到着すると、妹の横に次女が立っていました。

「〇〇ちゃん、どうした？なんで来たの？」と聞くと…

「ママが一緒に来てって。だから…学校休んだ」と言うのです。

なんと、妹の不安症から「やっぱり１人で行けない」と思ったらしく、

次女に平日の学校を休ませて付き添ってもらった…と、申し訳なさそうに言いました。

なるほど…

次女曰く、
来る途中の駅でも「ママ、こっちで合ってるよ～！って言っても、全然信じてくれなくて。何回も駅の人に聞くから、約束の病院の時間にちょっと遅れた…」と。

「○○ちゃん、ママに付きあってくれてありがとね～」と伝え、

聞き取りと見学を済ませたあと、帰りは一緒に車で帰りました。

くも膜下出血と後遺症、家族も学びの日々

この施設見学の数日前のこと。

前もって、ルートを書いたメモを妹本人に渡し、確認したとき、
「１人で電車で行ける？」→「うん！」と言っていたのです。

でも、ダメでした…

仕方ないです。

こういう病気なのです…
とにかく、不安なのでしょう。

近くのお店で日常の買い物には、長女か次女に一緒について行ってもらっていましたし、

この当時１人で出掛けていたのは、実家くらいでした。

私たち家族の理解もまだまだ浅く、これくらいなら出来るかな…と思う行動も、本人にとってはグイ～ンと高くそびえ立つ壁だったようです

とにかく、子供たちも、両親や私も、

妹が、
何がわかって、何がわからないのか…
何ができて、何ができなのか…

まだまだ、理解できていませんでした。

なので、こういった出来事も、よい学びになりました。

このあとは、何度か電車の練習をして、職能評価に備えました。

通院期間、2週間の間で一度だけ遅刻をした日もありましたが、なんとか全ての予定を終えることが出来ました。

このあと、職能評価の結果が出るまで、しばらく待ちます。

見えない障害　くも膜下出血から高次脳機能障害の検査を受けることに

職能評価が終わり、次は「高次脳機能障害の検査」です。

高次脳機能障害の検査も、数日間病院へ通う予定で、スケジュールを組んでもらいました。

高次脳機能障害の検査を受けるタイミング

妹の場合は、日常のおかしな行動…に違和感を感じ、今回の検査に至ったわけですが…

なぜ、入院中もしくは退院時に検査がされていなかったのか？とも思いました。

通常はどれくらいの時期に、どのような状態で、検査をするものか…は、わかりませんが。

妹は「失語の症状」がひどかったので、検査の支持が理解できなかったり、答えられなかったり…で、

検査を受けられる状況ではなかった…と、お聞きしました。

そして、障害年金の申請については、
初診から1年6カ月後が障害認定日になるようなので、この時期の検査でも遅すぎることはない…という感じでした。

高次脳機能障害と診断が出ると、障害年金の対象になります。

なので、１年半あたりを目途に検査を受けて、診断が出たあと、障害年金の申請につながり、流れがスムーズになると思います。

高次脳機能障害の検査には数日かかる

高次脳機能障害の検査の内容は、ずっと付き添っていたわけではないので詳しくはわかりませんが、

脳の状態をみる画像検査や、精神的な状況を診断するため検査。

普段の様子などの質問に答える…というような、本人にとってはかなりストレスが掛かるものもあったみたいです。

まだまだ、普段の日常でも体調がよくない日もあったこと、
数日間通院が必要なこと、もあり

検査の最中に体調が悪くなり、中断して帰ってきたこともありました。

そうしながらも、
なんとかがんばって全ての検査を終了することが出来ました。

こちらも、検査結果が出るまでしばらく待つことに。

失語症、日常で気になる妹のクセ？

ちょっと話がそれますが…

くも膜下出血から失語症になり、術後から”気になる一つのクセ？”として、

人に聞かれたこと質問などに、とても”良い返事”をします。

質問されると、すぐに「はい！」と答えます。

わかっていても、いなくても、返事や相槌は得意です。

※反射、もしくは出来ると勘違いしている、もしくは出来ると言いたい、というように感じていましたが…

自分でも自分のことがよくわかっていない状態とも思えました。

妹の状態を知らずに会話した人は、この受け答え（返事）を聞くと、とても障害者だとは思いません。

話したことを、妹はわかって（理解して）受け答えしていると思ってしまいます…

見た目には特に変わった様子もなく、ちゃんと返事をする…
これは、結構ムズイ…ものです。

病院の検査で、自信マンマンに「はい！」と答えたことを、そのままに受け取る…というような勘違い（色々な検査をされるので）は、ないと思いますが。笑

検査前には、
「全然できないことばっかりなのに、良い返事ばっかりして、異常なし！なんて言われたらビックリするから…」と、日常から気になっていた妹のクセを心配したものです。

職能評価と高次脳機能障害検査の結果が出る

続けて２つの検査を受けましたが、

両方の検査が終わったのが、倒れてから１年８カ月ほどたった頃でした。

職能評価の結果

とても詳しい報告書を、まとめていただきました。

ピッキングやPC入力なども含めて、実際に色々な作業をやってみて評価いただいたようです。

下記は、数十枚もある報告書の一番最初のページ「総合評価」の内容です。

失語症の場合は、言葉と文字が苦手なので、

わからないことを言葉にすること自体が難しい（聞き方がわからない）のでコミュニケーションが取りにくく、聞けないから自分で解決しようとしてしまい、結果、間違ったままの作業を続けてしまう…という悪循環があるようです。

文字だけの指示書より、使用する現物の写真を使い、順番に目で見てわかる指示書のほうが理解しやすいようです。

一度理解をしてやった作業も、翌日になると忘れてしまうそうで。
始めるときに必ず一から手順を確認し、正しい作業手順を確認してから始める必要がある。

そして、困ったときにいつでもすぐに声を掛けられる”見守りの環境”があるほうが好ましい…など。

こういう環境で、こういう作業なら仕事をすることも可能…逆に、こういう作業は苦手で難しい…というように、適性の分類を出していただいたことで、

私たち家族から見た、日常生活での妹の行動や苦手分野に対する理解も深まったので、受けて良かったと思いました。

くも膜下出血のあと、高次脳機能障害の検査結果

予想通り…というか、

症状通り…

高次脳機能障害という診断が出ました。

検査前に、高次脳機能障害についての冊子を病院からもらっていましたが、そこに記載された診断基準にある多くの症状に該当していました。

やっぱりね…という感じでした。

主な症状は、下記のとおりです。

1．注意障害

気が散りやすい
集中できない
落ち着きがない

2，記憶障害

忘れやすい
覚えられない
同じことを何度も聞く

3，遂行機能障害

計画を立てるのが苦手
段取りが悪くなる
優先順位がわからない

4，社会的行動障害

些細なことで怒る
子供っぽくなった
感情のコントロールができない
何もしようとしない
こだわりが強い

上記、心当たりのある症状ばかりです。

これに「失語症」も、くっついてくるので…

本人も、もどかしいと思いますが、周りの家族も手探りで日々学びです。

が、しかし…
今回きちんと検査をして、診断が出たことで、家族も納得できました。

なんで、なんで？どうして、こんなことになるの？…では、不安だらけで進む方向も見えません。

上記のような症状一つずつ、できる対策をしながら、

本人にも家族にもできるだけ負担にならなように、

毎日、工夫が必要です。

まとめ　くも膜下出血で退院後の生活から高次脳機能障害の診断まで

今回の記事は、
くも膜下出血後、リハビリ病院退院後の生活から高次脳機能障害の診断まででした。

退院後の生活では、妹本人も私たち家族も、まだまだ分からないことばかりで、戸惑い驚きの連続で。

できると思っていたことが、全くできなかったり、

わかっていると思っていたことが、何もわかっていなかったり。

そのおかしな行動から、検査を受けることになり、診断が出たことで原因がわかり…納得しました。

試行錯誤、日々学びながら、毎日過ごしています。

同じような症状のご家族がいらっしゃるかたや、全くこの病気を知らないかた…

同じ目線、違う目線で、この病気に関して、色々な方々の理解が深まればいいなぁ～と思っています。

次回は、その後の妹の症状と、障害年金の手続きについてお伝えしていきます。

最後まで読んでいただきありがとうございました。